Новости

Всемирный день Легочной Гипертензии празднуется 5 мая

Всемирный день Легочной Гипертензии празднуется 5 мая. В этом году 30 ассоциаций-членов PHA Europe из 28 стран мира организуют мероприятия, посвященные #WorldPHDay для повышения осведомленности о лёгочной гипертензии

Вот они: Австрия, Беларусь, Бельгия, Босния и Герцеговина, Болгария, Хорватия, Чехия, Франция, Германия, Греция, Венгрия, Израиль, Ирландия, Италия, Латвия, Литва, Норвегия, Польша, Португалия, Республика Македония, Румыния, Россия, Сербия, Словакия, Словения, Испания, Швеция, Украина.

Организатор:

Ассоциация Легочная гипертензия PHA Europe @EuropePHA PHA Europe является объединяющей организацией для легочной гипертензии в Европе. Она работает вместе с ассоциациями в 33 европейских странах для повышения осведомленности о легочной гипертензии, способствуют оптимальным стандартам медицинской помощи для людей, живущих с этой угрожающей жизни болезнью, чтобы обеспечить доступность всех утвержденных процедур и хирургических операций, а также поощрять исследования новых лекарственных средств и терапий.

Поддержите нас, чтобы показать солидарность с больными легочной гипертензией, которые борются, чтобы дышать.

АНОНС на 21 мая, Украина.

В Киеве устроят масштабный сальса-марафон в поддержку больных легочной гипертензией.

21 мая на Михайловской площади в Киеве состоится благотворительный сальса-марафон "Дыхание жизни" - так в этом году в Украине будут отмечать Всемирный день легочной гипертензии. Сотни пар будут танцевать в центре столицы, чтобы поддержать больных этой редкой болезнью.

Ведущие сальса-школы Киева будут не только выступать сами, но и проводить для всех участников марафона мастер-классы, рассчитанные даже на начинающих. Почетным гостем мероприятия станет известен в Украине хореограф, руководитель шоу-балета "Rumbero's" Амадор Лопес. Он будет открывать марафон, а в завершение проведет большой сальса флеш-моб.

Особенным должно стать выступление танцевального коллектива Антонины Ересько - молодого хореографа из Запорожья, которая сама болеет легочной гипертензией. Антонина танцует вопреки страшному диагнозу, с которым живёт: Легочная артериальная гипертензия. Потому что танец - это её жизнь, со всеми болями и радостями, и надеждами. Познакомиться с этой прекрасной и мужественной девушкой можно будет на Благотворительном Сальса-марафоне в поддержку пациентов с Легочной гипертензией, который состоится в Киеве 21 мая на Михайловской площади.

Начало марафона в 17.00.

"Одышка, слабость, головокружение - это обычное, фактически ежедневное состояние человека, который страдает легочной гипертензией. Чтобы привлечь внимание к проблемам наших пациентов и дать возможность здоровым людям почувствовать на себе, как это - жить с таким диагнозом, в прошлом году команда поддержки пациентов принимала участие в Киевском полумарафоне. В настоящее время же решили не бежать, а танцевать - кроме физических нагрузок, это еще и очень красиво", - говорит Оксана Александрова, председатель правления Ассоциации больных легочной гипертензией.

Регистрационные взносы за участие в сальса-марафоні будут использованы для приобретения диагностического оборудования, которое будет помогать обнаруживать это заболевание на более ранних этапах и назначать оптимальное лечение для Центра детской кардиологии и кардиохирургии в г.Киев, где создан детский центр легочной гипертензии.

Сальса-марафон совместно организуют ГО "Ассоциация больных легочной гипертензией", благотворительный фонд "Объединения мировых культур" (United World Cultures Foundation, UWCF) и ДУ "Научно-практический медицинский центр детской кардиологии и хирургии МОЗ Украины".

Для справки: Легочная артериальная гипертензия - редкая, неизлечимая и смертельно опасная болезнь. Согласно мировой статистике, она встречается у 5-9 человек из миллиона. В Украине официальный реестр больных ЛГ не ведется, а потому сказать их точное количество невозможно. Сейчас известно о 240 таких пациентов в Украине. Однако, принимая во внимание мировые показатели частоты заболевания, их может быть значительно больше. Без лечения человек с легочной гипертензией в Украине живет не больше трех лет. В то же время, при правильной терапии жизнь пациента увеличивается до десяти и более лет. Лечение одного пациента препаратами, доступными в Украине, обходится в 40-100 тысяч гривен в месяц. С 2016 года наконец должна заработать государственная программа закупки лекарств для пациентов, больных ЛГ. Но до сих пор остается проблема с обеспечением центров диагностики и лечения ЛГ крайне необходимым оборудованием. Спасительной для многих пациентов с легочной гипертензией может стать трансплантация легких или комплекса сердце-легкие. Впрочем, в Украине такие операции не проводятся.

Детальная информация на сайте Ассоциации:

http://pha.org.ua/cms/marafon.html

Контактное лицо:

Оксана Александрова, тел.: 38 (050) 311 59 21

ОБЩЕСТВЕННАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ "АССОЦИАЦИЯ БОЛЬНЫХ ЛЕГОЧНОЙ ГИПЕРТЕНЗИЕЙ"

01011, Киев, ул. Панаса Мирного, дом 14 (буква А)

тел.: (044) 295-66-55, моб.: (050) 311-59-21 www.pha.org.ua<http://vk.com/away.php?to=http%3A%2F%2Fwww.pha.org.ua&post=-40748309_1036>, e - mail: info@pha.org.ua<http://vk.com/away.php?to=http%3A%2F%2Forg.ua&post=-40748309_1036>